Nel libro di Margherita De Bac sulle malattie rare, anche la vicenda di Elena Ornaghi, di Como. La protagonista l'ha raccontata anche a "La Provincia", nell'edizione del 7 marzo.

C'è anche una struggente storia comasca, insieme di sofferenza e di ottimismo, nel libro "Noi, quelli delle malattie rare" (Sperling & Kupfer), scritto da Margherita De Bac, firma scientifica del "Corriere della Sera".
Viene ripercorsa la battaglia di Elena, di Como, iniziata nel 1997, quando suo padre Angelo ha manifestato i primi sintomi della Corea di Huntington. Nel 2004, anno in cui l'intera famiglia Ornaghi si trasferì da Desio a Como, tutti i componenti furono invitati - dai medici dell'ospedale Valduce - a sottoporsi al test diagnostico, per verificare la presenza della malattia, a carattere ereditario. I figli di malati sono soggetti a rischio: investiti dal cinquanta per cento di possibilità di sviluppare la malattia. La vicenda di Elena, che lei stessa rievoca a "La Provincia", nell'edizione del 7 marzo, è ricca di colpi di scena. Nel 2008 la giovane donna ha fondato la sede comasca dell'associazione contro la Corea di Huntington. Un progetto iniziato attraverso un piccolo punto di riferimento strutturato all'interno dell'ospedale Sant'Anna e che oggi si rafforza organizzando appuntamenti aperti a tutti allo scopo, racconta Elena, d'iniziare a porre le basi perché le persone siano in grado di rapportarsi al malato restituendogli dignità.

Federica Dato

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