Malato di Sla da 19 anni
Rifiuta la tracheotomia
e si lascia morire

Ad un certo punto, un anno fa circa, Giacomo Giussani ha smesso di guardare le partire del Milan, del suo Milan. Sembra una cosa da nulla, che fa sorridere, ma sua moglie Liliana Freddi, in quel momento, ha capito che la stanchezza invincibile della malattia gli aveva portato via davvero tutto, anche la gioia di vivere, la gioia che illumina i giorni e che si trova nelle piccole cose.

Per questo l’uomo, 72 anni, quando è stato portato in pronto soccorso a Cantù, qualche giorno fa, ha chiesto di non venire sottoposto a tracheotomia, ha chiesto di poter scivolare per l’ultima volta nel sonno senza nessun accanimento. Con una serenità che il medico rianimatore non dimenticherà mai.

«Lucido e determinato»

Giacomo Giussani aveva scoperto di avere la Sla, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, quando di anni ne aveva 52. Da una decina era seguito dal reparto di Riabilitazione Cardiorespiratoria dell’ospedale Sant’Antonio Abate diretto da Antonio Paddeu, centro di riferimento provinciale e non solo per chi soffra di questa malattia. La “stronza”, la chiamava il calciatore Stefano Borgonovo. Non appena era stato possibile aveva firmato le disposizioni anticipate di trattamento, quello che viene chiamato testamento biologico o biotestamento.

«Aveva chiesto di andare in Comune per farlo – conferma la moglie Liliana – e ogni volta che uscivamo di casa mi chiedeva se l’avevo con me. Era spaventato all’idea di stare male, di venire portato d’urgenza in pronto soccorso e di venire sottosto a terapie invasive, perché sapeva bene che senza nessuna indicazione i medici sono obbligati a fare tutto il possibile. Ma lui non voleva assolutamente l’accanimento terapeutico. Era lucido e determinato».

«Non guardava più nemmeno il suo Milan»

Di più, ammette senza riuscire a trattenere la commozione, «era favorevole anche all’eutanasia e se fosse stata legale in Italia forse ci avrebbe pensato. A volte lo diceva, poi il pensiero andava a nostro figlio, al suo nipotino che adorava, e allora cambiava idea. Ma era stanco, nell’ultimo anno ha avuto un crollo, era diventato scorbutico, silenzioso, non guardava più nemmeno il Milan. Aveva perso la voglia di vivere».

Giacomo Giussani, di Albavilla, prima di andare in pensione lavorava come infermiere al Sant’Anna di Como, al pronto soccorso. Nel 2003 la diagnosi al Besta di Milano. Sla. Ma la moglie Liliana non si arrende, lo porta in altre strutture, alla Fondazione Mondino di Pavia, perché non si vuole arrendere. «All’inizio gli ha preso le gambe – racconta – ma con il deambulatore riusciva a camminare. Poi nel 2012 un giorno l’ho chiamato, per fare merenda. Erano le cinque meno un quarto. Ha bevuto il te, poi si è lasciato andare. Da quel momento non si è più rialzato».

«Mai lasciati soli, grazie»

Tutto è diventato difficile, anche se d’estate voleva ancora tornare a casa sua, a Gravedona. La lucidità e la caparbietà, quelle non le ha mai perse. E ha deciso che non voleva che gli aprissero la gola per respirare, voleva essere sedato se davvero era arrivato il momento di andarsene.

E così è stato. «Dopo 19 anni di malattia – dice la moglie esitando su un numero troppo grande – praticamente una vita intera. Ma non siamo mai stati lasciati soli, il dottor Paddeu, il nostro medico Maurizio Acerbis, i familiari, ci sono sempre stati accanto».

Silvia Cattaneo

@Riproduzione riservata