Bea ha due anni: «Per la sua malattia
c’è bisogno di tutti»

Beatrice poche settimane fa ha compiuto due anni. Un tempo lunghissimo, se lo si misura allineando una dietro l’altra un centinaio di crisi epilettiche affrontate ogni singolo giorno.

Oggi sono diventate circa un quarto, grazie alle terapie di riabilitazione alle quali si sottopone. Un cammino lungo e difficile, che sta affrontando tenendo per mano mamma Simona e papà Thomas, pronti a fare qualunque cosa e anche di più per garantirle non la vita che avrebbero sognato per lei ma certo la migliore possibile che possa avere.

Un impegno gravoso per una famiglia. Che può essere reso più leggero con l’aiuto di tanti, aderendo alla raccolta fondi lanciata sulla piattaforma GoFundMe, per poterle garantire continuità nelle terapie.

Beatrice è una figlia amata e desiderata, nata nel marzo di due anni fa. Un momento di gioia purissima che presto precipita: la neonata è in sofferenza, viene rianimata, poi trasferita in terapia intensiva dove resta ricoverata 42 giorni. Dopo le dimissioni compaiono le crisi epilettiche. E infine arriva la diagnosi, paralisi cerebrale infantile con epilessia farmacoresistente.

Le medicine non possono fare molto, serve un percorso di riabilitazione complesso. La bambina ha difficoltà ad alimentarsi e difficoltà respiratoria, anche la vista è stata compromessa. Compie pochi movimenti volontari, non ha controllo del capo e del tronco quindi non sta seduta, non gattona, non cammina.

«Non ci siamo mai voluti esporre – spiega mamma Simona – ma vogliamo provarle tutte. Stiamo già usufruendo dell’assistenza garantita dal sistema sanitario, ma si tratta di una disabilità molto complessa, non basta».

Beatrice è seguita dall’ospedale Besta di Milano, inserita in uno studio di ricerca e fa riabilitazione nella sua Inverigo, alla Don Gnocchi. E all’ospedale Gaslini di Genova, in contatto con la neuropsichiatra a Bosisio Parini, dove tornerà a giugno e dove negli ultimi anni sono state implementate nuove tecniche nell’ambito del trattamento dell’epilessia.

In futuro avrà bisogno di percorsi intensivi di fisioterapia con attrezzature all’avanguardia per la riabilitazione motoria, della logopedia, della neuropsicomotricità e di altre figure professionali per recuperare il più possibile, per aiutarla a stare meglio e a raggiungere con i propri tempi le proprie tappe.

«Abbiamo valutato diversi centri per la riabilitazione – continua - e a maggio si sottoporrà a un trattamento intensivo in Toscana. Se ne avremo la possibilità vorremmo che lo ripetesse per tre o quattro volte l’anno, e stiamo valutando altri centri. Però questo ha dei costi importanti, insostenibili per una famiglia nella quale lavora solo una persona».

Per questo ogni contributo è un passo in più che porta Beatrice un po’ più lontano. Un obiettivo sostenuto anche attraverso la vendita del libro “Quattro campanellini” scritto da Max Laudadio, volto noto della televisione italiana, che ha permesso all’associazione Cuorieroi di devolvere mille euro per le cure della bambina. Per donare: www.gofundme.com, poi cercare “Un aiuto per la riabilitazione di Beatrice”.