«Nostro figlio ha una sindrome rara. Speriamo in un confronto con altre famiglie, ci sentiamo soli»

L’emozione di diventare genitori per la seconda volta, la gioia di tenere tra le braccia un bimbo, Nicholas, dai capelli color oro e iniziare a progettare per lui un futuro fatto solo di cose belle.

Gli anni passano, Nicholas cresce. A due anni però non si siede ancora da solo e non riesce nemmeno a gattonare. La mamma, Deborah Pomotos, e il papà, Mirko La Tona, si rivolgono ai medici. Quando Nicholas compie 4 anni e mezzo, arriva la diagnosi: sindrome di Snijders Blok-Campeau. Si tratta di una malattia rarissima a livello mondiale, in Italia Nicholas forse è addirittura l’unico caso.

La sindrome causa problemi alla vista, consente di sviluppare un linguaggio limitato, provoca difficoltà nel coordinare i movimenti della bocca o a produrre le sequenze di suoni e sillabe necessarie a formare la parole. Da allora sono passati quasi quattro anni. Nicholas è seguito dall’ospedale Besta di Milano, Deborah e Mirko hanno ricevuto supporto grazie a Telethon di Napoli e si sono visti riconoscere i sostegni dovuti per legge a un bambino con disabilità. Il Dna di Nicholas è stato persino inviato all’ospedale universitario “La Paz” di Madrid, per essere analizzato, ma per ora non hanno ancora avuto alcun riscontro.

L’incontro

Martedì Mirko ne ha anche parlato con la vicesindaca e assessora ai Servizi Sociali, Valeria Bianco, durante l’incontro organizzato dal Comune in Sala Ottagono, per spiegare la dismissione della scuola di Socco. «Nicholas frequenta la prima elementare proprio a Socco, sono preoccupato per come potremo gestirlo quando chiuderà la scuola – spiega Mirko – Ma la vicesindaca mi ha dato i suoi riferimenti, ci sentiremo dopo Pasqua per questo e anche per altre problematiche». Mirko però ha un’altra richiesta: lui e Deborah si sentono “soli”. «Soli nel senso che siamo alla ricerca di altre famiglie con figli che abbiano la stessa sindrome del nostro Nicholas – spiega Mirko – Ci piacerebbe confrontarci con loro, capire come potrebbe evolversi la situazione, insomma cosa deve aspettarsi il nostro bambino? Adesso ha le sue difficoltà, ma fisicamente è sano. Un domani sarà sempre così? Peggiorerà?». Tra le prospettive c’è anche la perdita della vista.

«Ho cercato di informarmi su Internet, ho trovato una fondazione legata alla Snijders Blok-Campeau – spiega Mirko – Si trova negli Stati Uniti. Ho scritto un’e-mail in inglese, ma purtroppo non ho avuto alcun riscontro». Non è nemmeno semplice comprendere quali siano le terapie più opportune per il suo bambino.

«Ci hanno chiesto di lasciarlo dieci giorni in un centro specializzato nelle nostre zone – prosegue Mirko – L’unico ad avere la patente di guida in famiglia sono io, ma lavoro, mentre mia moglie si deve occupare anche del nostro figlio maggiore. È tutto davvero molto difficile». Diverso sarebbe parlare con chi ogni giorno sa cosa significa convivere con la Snijders Block-Campeau.

«Noi pensiamo anche al futuro di nostro figlio – confessa Mirko – Quando non ci saremo più, chi penserà al bene di Nicholas?».