Telethon per Nic: famiglie in aiuto ai suoi genitori

Nicholas e la sua famiglia non sono più soli. Dopo aver lanciato un appello dalle colonne del nostro giornale, Mirko La Tona e la moglie Deborah Pomotos hanno scoperto che il loro secondogenito, Nicholas, 8 anni, non è l’unico bimbo in Italia a essere affetto dalla rarissima sindrome di Snijders Block-Campeau: causa problemi alla vista, consente di sviluppare un linguaggio limitato, provoca difficoltà nel coordinare i movimenti della bocca o a produrre le sequenze di suoni e sillabe necessarie a formare la parole.

«L’articolo del giornale l’hanno letto in tanti tra cui fortunatamente anche Alessandra Camerini di Telethon – spiega mamma Deborah – È stata molto gentile, ci ha messi in contatto con due famiglie». Alessandra Camerini è la responsabile delle relazioni con i pazienti e le associazioni di Fondazione Telethon. «Ci ha inoltrato l’indirizzo e-mail di una famiglia di Roma con una figlia di 14 anni affetta dalla Snijders Block-Campeau – precisa Deborah – Ci ha anche inviato il contatto di un’altra famiglia più vicina a noi, abita tra Milano e Pavia, ha un bambino dell’età di Nicholas e più o meno hanno le stesse problematiche». Mirko La Tona ha scritto un messaggio a entrambi gli indirizzi di posta elettronica.

«Ci hanno risposto subito. Ci siamo scambiati qualche informazione – racconta Deborah – Se non ho capito male la ragazza di Roma fatica molto a muoversi, a parlare, ma è inserita in un percorso di aiuto. Ci siamo ripromessi d’incontrarci di persona il più presto possibile, per parlare di quello che stiamo vivendo, per comprendere come muoverci magari proprio insieme per aiutare i nostri figli. Certo non sarà semplice e immediato, soprattutto con la famiglia di Roma data la distanza, ma siamo contenti che finalmente qualcosa si sia mosso».

Deborah ci informa che la referente di Telethon ha anche sollecitato un incontro con un presidio ospedaliero della zona, per avviare cure e controlli di prossimità.

Al momento la famiglia La Tona fa riferimento all’ospedale Besta di Milano. Inoltre nei prossimi giorni i La Tona contatteranno Valeria Bianco, vicesindaca, assessora ai Servizi Sociali e all’Istruzione. Papà Mirko l’ha incontrata per la prima volta una settimana fa, in occasione della riunione organizzata in Sala Ottagono dal Comune e dall’Istituto Comprensivo per spiegare ai genitori le ragioni della futura dismissione della scuola elementare di Socco. Un plesso che frequenta anche Nicholas, al momento è in prima, ma la prospettiva che tra qualche anno dovrà cambiare istituto (gli alunni di Socco andranno alla Valle Mulini), preoccupa Mirko e Deborah, seppur il sindaco abbia rassicurato che non c’è nessun problema a mantenere aperta Socco sino al termine dell’ultimo ciclo: giugno 2030.

Mirko e Deborah vogliono avere dal Comune la garanzia che a Nicholas sarà assicurato il trasporto con assistenza, oltre alla soluzione di una serie di criticità assistenziali, di cui i genitori parleranno direttamente con la vicesindaca.