Quando la fragilità bussa «nessuno si salva da solo»

La vita, a volte, ha i colori di una sera d’estate, trascorsa nella campagna mantovana, tra la luce della luna e il frumento. Altre volte, ha il suono del mare che bagna una spiaggia in Madagascar. Altre volte ancora, è una partita a burraco tra amici.

«Abbiamo capito che la qualità della vita nasce dai contatti umani»

Queste e tante altre immagini limpide scorrono come diapositive nella mente di Giancarlo Favalli, 80 anni. Nato nel Mantovano e adottato da Como, per tantissimi anni ha lavorato come meccanico montatore per la ditta Carcano di Maslianico, che produceva carta e i macchinari per farla. Oggi è proprio alla carta che Giancarlo affida le sue poesie. Essendo una persona con atassia spinocerebellare, non scrive più, ma a farlo per lui è Annarosa Frangi, compagna di vita, nelle giornate “sì” e ancor di più nei periodi “no”.

Apre la porta della sua casa a Maslianico, circondata dalle piante che cura, e insieme raccontano la loro vita. Di quando si sono conosciuti durante una gita del Cai. Di quando la parola “disabilità” è entrata dalla loro porta. Ma ancor di più, parlano di come tutte le persone attorno a loro li abbiano aiutati a dare una dimensione a quella fragilità, impedendole di prendersi tutto. «Quando ti metti nell’ottica di risolvere la disabilità, non ce la fai, perchè non è qualcosa da risolvere. Se invece l’accetti - e non è immediato - vivi la giornata senza appesantirti» raccontano.

A 33 anni la diagnosi della malattia rara: «Abbiamo deciso subito di viaggiare »

La vita di Annarosa e Giancarlo insieme è iniziata nel 1972, su una montagna. Poi nel 1975 si sono sposati e, ai 33 anni di lui, l’esordio della malattia, anche se racconta che già da bambino inciampava spesso, ma all’epoca nessuno avrebbe collegato i puntini in quel senso. Nel 1979, in uno studio medico, è arrivata la prima diagnosi di atassia, poi rivelatasi errata: Giancarlo non aveva l’atassia di Friedreich, ma un’atassia spinocerebellare, meno grave e a esordio più tardivo. «Non è stato facile accettarla, nè per lui, nè per me come moglie - racconta Annarosa -. Dato che si tratta di una malattia ereditaria, abbiamo deciso di non avere figli. Però, l’atassia ti dà tutto il tempo di prepararti e, negli anni che ci separavano dal peggioramento, abbiamo deciso di viaggiare. Con le gambe, con la bici, poi con la carrozzina. Siamo andati in Madagascar, Messico, Perù, Grecia». A questo proposito parlano del loro «parco macchine» e aggiungono che «è importante accettare gli ausili». Annarosa racconta che «tante volte, anche se Giancarlo non lo dà a vedere, deve gestire la rabbia nei confronti della malattia. La fede ci aiuta tanto». Annarosa è anche la caregiver principale di Giancarlo: «Si impara sul campo, ogni volta che c’è la necessità. Non esiste una scuola per questo. E certe volte l’aiuto esterno è fondamentale, come quando l’alluvione ci ha allagato casa».

Aiuto, compagnia e relazioni sono tre parole che si rincorrono continuamente nella chiacchierata con Giancarlo e Annarosa, perchè è con le altre persone che i due hanno costruito la loro personale qualità di vita. «Cerchiamo di vivere al meglio, ogni giornata» racconta lui. Per farlo, hanno creato un raggio di persone, che si misura nella lunga rubrica contatti sul cellulare di Annarosa: «Ci si aiuta a vicenda».

L’atassia spinocerebellare è una malattia congenita ed ereditaria del sistema nervoso. Ne esistono più forme e ciascuno può svilupparla in tempi diversi, non sempre con gli stessi sintomi. Il tratto comune alle atassie spinocerebellari è il non riuscire a coordinare i movimenti, poichè è coinvolto il cervelletto. Può creare anche difficoltà nel parlare. Non esistono ancora terapie specifiche: si agisce sui sintomi.

La loro rete di socialità è stata facilitata in modo importante dal Terzo settore. In un primo momento, dopo la diagnosi, Giancarlo era entrato in Uildm come volontario, perchè la sua condizione glielo permetteva. Poi, lui e la moglie hanno iniziato a frequentare anche Aism e Aisa, l’associazione italiana sindromi atassiche. Entrambi hanno seguito anche l’esperienza di Thais, andando alle piscine di via del Dos fino alla loro chiusura. Ma l’esperienza più grande, Giancarlo e Annarosa l’hanno fatta con Telethon, organizzando le manifestazioni fin dal 1992: «Per noi Telethon è la base, e ora durante le campagne ci danno una mano gli amici del ’63».

La giornata a casa loro inizia prestissimo, alle 5. E, a seconda della stagione e da ciò che Giancarlo si sente di fare, ci si organizza di conseguenza. Ma c’è una cosa che hanno particolarmente a cuore: entrare nelle scuole. «È bellissimo e siamo sempre grati al corpo docenti che ci permette di farlo. Spesso i ragazzi chiedono: “Ma cosa posso fare per le persone come Giancarlo?”. E noi diciamo che basta un saluto e un sorriso, per far capire che dietro alla disabilità c’è una persona». Episodi discriminatori, per fortuna, non sono mai capitati, però «la gente si sente a disagio nei confronti del cosiddetto “disabile”, perchè è il non sapere che crea la paura. Dal nostro lato, se finalizzi tutto alla disabilità, è dura. Noi abbiamo scelto di finalizzare tutto al vivere quotidiano».

Giancarlo e Annarosa hanno avuto la fortuna di trasferirsi in una casa adattata, senza barriere architettoniche e con tutto lo spazio necessario per spostarsi. Anche se entrambi, secondo lo standard demografico, sarebbero classificati come anziani, hanno imparato a sfruttare la tecnologia per agevolare i contatti con l’ospedale milanese che ha in cura Giancarlo. L’atassia spinocerebellare ad oggi non ha ancora una terapia dedicata, ma la ricerca va avanti eccome. Perchè in effetti il percorso diagnostico di Giancarlo non è finito nel 1979. Sette anni fa, dall’altra parte del mondo, in Canada, dei ricercatori hanno finalmente identificato il gene esatto responsabile della sua atassia. Lui si è poi sottoposto a un esame a Milano e, dopo quarant’anni, ha potuto finalmente completare la “carta d’identità” della sua patologia.

Una patologia che per Giancarlo e Annarosa era impensabile vivere da soli, chiusi in casa: «Abbiamo imparato dagli altri a vivere la disabilità. Quando entri nell’intimo delle persone, ti rendi conto che ognuno ha i suoi problemi: fa parte del quotidiano.Ma, guardandosi a vicenda, gli angoli si smussano. E capisci che la qualità della vita è lì, nei contatti umani».