La storia di Alex

e i diritti negati

Lo diciamo subito. Per noi la storia di Alex è la più importante del mondo. Siamo stufi di raccontare il mondo attraverso numeri, statistiche, decreti legge, litanie che non spiegano, non raccontano nulla. La storia di Alex invece racconta e spiega tutto. Racconta soprattutto della cialtroneria di certa politica che ci riempie la testa di buona scuola, e poi è incapace di garantire la dignità di chi non chiede altro che di vedere rispettati i propri diritti. Perché quello che chiede Alex, sette anni, è semplicemente il diritto all’educazione.

E allora andiamo con ordine. Alex è affetto da una malattia rarissima, dal nome impronunciabile, ma dalle conseguenze evidentissime; infezioni respiratorie, fotofobia e discheratosi corneale, ritardo nella crescita. In cinque anni ha già subito una quarantina di ricoveri. Alex deve essere continuamente seguito ed aiutato a casa come a scuola. Ma il primo giorno di lezione per lui e per la sua famiglia, è fonte di angoscia e non di gioia.

Motivo? Manca l’insegnante di sostegno. All’inizio dell’anno non c’è mai, l’anno scorso è riuscito ad ottenere undici ore di sostegno alla settimana. Poche a fronte del bisogno, ma almeno era qualcosa. Quest’anno non si sa se ci sarà e da quando partirà. E così Patrizia, la madre, ha preso carta e penna ed ha scritto al presidente del Consiglio, Matteo Renzi, per dire una cosa semplice: i tagli non si possono fare sui bambini soprattutto su quelli in difficoltà.

Siamo quasi sicuri che una risposta arriverà, che un’altra volta verrà messa una pezza su una situazione vergognosa. Ma il punto non è questo. In un Paese civile non dovrebbe esserci bisogno di scrivere una lettera al capo del governo, per vedersi riconosciuto un diritto. Ma in Italia questa è la normalità; da noi succede persino che i malati di Sla debbano scendere in piazza con carozzelle e respiratori per rivendicare il sostegno di cui hanno necessità.

Ecco perché per noi la storia di Alex, non è una storia tra le tante, ma è la più importante del mondo. Non c’è spiegazione che possa bastarci. L’educazione è un diritto che deve essere riconosciuto a tutti e tanto più a chi sta già combattendo, a sette anni, una battaglia durissima contro la malattia e la disabilità.

Nel nostro Paese si discute molto, sulla scuola sono state elaborate decine di riforme, una diversa dall’altra. Eppure c’è una cosa che raramente viene presa in considerazione: l’educazione non è questione di numeri o di principi, di regole e di programmi, ma prima di tutto è una questione che riguarda le persone, le loro vite, i loro sogni. Questo è tanto più vero per chi vive una disabilità, che vuol dire sofferenza .

Andare a scuola non può significare aggiungere fatica a fatica, non può essere un’altra corsa ad ostacoli. Non lo può essere per Alex e per tanti altri come lui.


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