Ad Asso una nuova casa per l’autonomia delle persone con sindrome di Prader-Willi

La costruzione di una nuova casa ad Asso per accompagnare le persone con sindrome di Prader-Willi verso una vita più autonoma e tutelata: è stato questo uno dei temi centrali della conferenza stampa di Prader-Willi Lombardia, che si è svolta il 6 ottobre al Circolo della Stampa di Milano. Il presidente dell’associazione Alberto Vezzoli ha presentato il progetto di ristrutturazione di ”Asso di Quadri”, nuova struttura che raccoglierà l’esperienza positiva già maturata con “Asso di Cuori” e punta a offrire alle persone con sindrome di Prader-Willi (Pws) un percorso di autonomia abitativa e di accompagnamento nel tempo.

Una patologia rara

L’appuntamento milanese ha messo a confronto ricerca scientifica, assistenza, progettualità sociale e testimonianze familiari, con l’obiettivo di accendere l’attenzione su una patologia rara e sulle esigenze delle persone che ne sono colpite. Tra le novità presentate, particolare rilievo ha avuto lo studio sulla Stimolazione Magnetica Transcranica (Tms), illustrato in anteprima dal Livio Luzi, direttore del Dipartimento di Endocrinologia, Nutrizione e Malattie Metaboliche dell’Ospedale San Giuseppe (Irccs MultiMedica) e professore ordinario di Endocrinologia all’Università degli Studi di Milano.

La Tms è una tecnica di neuromodulazione non invasiva che punta ad agire sulla corteccia prefrontale e sul sistema di ricompensa cerebrale per modulare il senso di sazietà, contribuire alla riduzione del peso corporeo e migliorare le funzioni cognitive.

Un percorso verso l’autonomia

Graziano Grugni, specialista in Endocrinologia dell’Istituto Auxologico Italiano, ha invece affrontato il passaggio dall’adolescenza all’età adulta. La dimensione sociale è stata approfondita dalla Ilaria Doldi, assistente sociale del Comune di Milano, che ha illustrato le opportunità offerte dalla Legge 112/2016, il “Dopo di Noi”, strumento fondamentale per costruire percorsi di autonomia abitativa e garantire tutela alle persone con disabilità grave.

A portare la voce delle famiglie è stata la vicepresidente di Prader-Willi Lombardia, Fiorella Iorio, con una testimonianza sul percorso dalla diagnosi. La conferenza stampa si è infine conclusa con il lancio di “Sentenced”, campagna di sensibilizzazione dell’agenzia Mynd nata per contrastare gli stereotipi sulla disabilità, raccontare il problema dell’iperfagia e promuovere una comunicazione fondata sulla dignità della persona.