«Papà, paralizzato a letto con la Sla. Lottiamo ogni giorno, ma siamo sole»

Di fronte a malattie improvvise, e dalle conseguenze in qualche caso davvero terribili, i caregiver si sentono abbandonati e disorientati.

Intanto è difficile dire chi siano i caregiver. Sono quasi sempre i primi affetti dei malati, parenti stretti, mogli e figli, per il 70% donne, con un’età media è vicina ai 60 anni. Sono persone che fanno domanda d’assistenza, denunciano a medici e ospedali un bisogno di cura. Dire quanti siano è ancora più difficile. Non esiste un registro ufficiale. Le stime, ferme peraltro a qualche anno fa, ci dicono che in Lombardia ci sono circa 565mila anziani non autosufficienti, il che significa che a Como e provincia, in proporzione, sono circa 28mila persone.

Nelle nostre Rsa c’è posto per circa 4.900 anziani (a 2.500 euro di retta media mensile); nel Comasco convivono con gravi patologie croniche circa 9mila cittadini. Questa estate l’Asst Lariana ne ha contattati a casa al telefono 3.500, perché particolarmente fragili. Gli enti del terzo settore lombardo, compresa la Cisl pensionati, stimano ancora che ad assistere a casa questi anziani ci siano circa 450mila caregiver, dunque sul Lario - fatte le debite proporzioni - si tratta di circa 22mila persone.

«Quando succede, purtroppo, non c’è preavviso – raccontano per esempio Ileana Ballabio e Verdiana Ciceri, moglie e figlia di Fabio, 64 anni, malato di Sla –. La diagnosi disorienta. È difficile capire a chi chiedere, cosa fare, dove andare, tra ospedali, Comuni, telefoni e sportelli. Papà all’inizio ha tentato anche a Milano un percorso di cura sperimentale, ma la malattia peggiorava e noi ci siamo sentite abbandonate. Il medico di famiglia al telefono rispondeva a fatica, l’assistenza domiciliare si limita a un infermiere che viene a casa una volta alla settimana. Insorgono anche problemi economici, ci sono costi, spese, il lavoro paterno a rischio». Verdiana e sua sorella Francesca stanno cercando di portare avanti l’impresa edile del padre con l’aiuto dei rispettivi compagni.

«Poi sono arrivate le dolorose operazioni per la tracheotomia e la peg, per la respirazione e l’alimentazione. Papà è a letto, notte e giorno, c’è sempre bisogno di qualcuno che gli stia vicino. Cerchiamo noi di svolgerle poche pratiche sanitarie e di igiene che abbiamo imparato nel corso dei mesi. Ma bisogna anche impazzire per trovare un operatore socio sanitario in più, che ci tocca pagare, occorre stare dietro alle richieste per ausili e protesi, cannule, cambi, materiali che in teoria dobbiamo ricevere. Di recente abbiamo penato per chiamare un podologo, figurarsi riuscire a parlare con un neurologo. Insomma no, non è affatto semplice». In un momento come immaginabile di grande solitudine, fatica, profonda tristezza. In questo specifico caso il malato ha la fortuna di avere una famiglia forte vicina, ma sono molti i pazienti non autosufficienti che non hanno legami così stretti e coraggiosi, crescono per ragioni demografiche anche i nuclei familiari composti da una sola persona, anziani soli.