Mariano, marito e moglie entrambi con la Sla

La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia tremenda, ma per fortuna molto rara. In Italia oscilliamo all’anno tra un nuovo caso e mezzo e i tre casi ogni centomila abitanti, che vuol dire secondo le statistiche delle associazioni sanitarie un bacino di circa 4mila, massimo 6mila malati. La Sla, le cui cause sono ancora ignote, può forse avere dei fattori genetici, legami comunque assenti tra moglie e marito. Per questo la storia di Maria Carla, 79 anni e Vittorio Mutton, salito in cielo a 84 anni per colpa della malattia neuro degenerativa a giugno, è davvero statisticamente improbabile.

«Mio marito scoperta la malattia ha sofferto molto, la mia paura più grande è restare allettata come lui – racconta Maria Carla Caslini, presa in mano la lavagnetta con la quale oggi comunica – gli esordi della mia malattia sono iniziati quando ancora cercavamo di curare e assistere Vittorio in ogni cosa. Nell’estate del 2024 prima al Niguarda, poi al Besta e al San Raffaele, ho ricevuto le prime diagnosi. Il quadro non era ancora così chiaro, i disturbi inizialmente hanno colpito la mia capacità di deglutire, poi di parlare. Ora però le fatiche si fanno molto sentire e il decorso è diventato più definito». Di recente la scelta obbligata di sottoporsi all’intervento per installare la peg, il sondino per somministrare direttamente nello stomaco liquidi e cibo.

«Ho perso molto peso, tanta forza – racconta ancora Caslini - i medici mi hanno spiegato che la mia Sla è molto aggressiva perché intacca il bulbo, la radice del mio sistema neuronale. Purtroppo non c’è niente da fare, accetto questa difficile condizione, nella speranza di vivere bene fino all’ultimo». Eppure la signora non ha rinunciato a dipingere e a disegnare, alle passioni che la tengono ancora attiva. Vive con l’aiuto della figlia, Lorenza. «Disegna, lavora a maglia, mi aiuta nel mio negozio da estetista, cerchiamo di andare avanti nonostante tutto – racconta la figlia – non è facile tra visite domiciliari, infermieri di famiglia, assegni di sostegno e accompagnamento, c’è un carico di assistenza è burocrazia pesante. Per fortuna abbiamo un bravo medico di famiglia che ci segue a Mariano Comense e il dottor Antonio Paddeu che ci fa sentire la sua vicinanza».

«Questo è un caso davvero raro, a me non sono noti in letteratura marito e moglie affetti entrambi dalla Sla – racconta Paddeu, ora in pensione, ma per anni in forze ai pubblici ospedali proprio a riguardo di sclerosi laterale amiotrofica – è una storia doppiamente dolorosa, si tratta di una malattia progressiva e drammatica. Questa ed altre famiglie a Como e provincia hanno bisogno di essere sostenute e aiutate con servizi vicini e risposte rapide». Il caso è all’attenzione dell’amministrazione comunale come dell’assistenza domiciliare integrata. Se scientificamente le cause della Sla non sono state ancora chiarite è vero, riferiscono diversi studi, che potrebbero esserci anche delle concatenazioni genetiche, ma anche di tipo ambientale, con ogni probabilità una combinazione complessa di fattori scatenanti. Quel che è certo è che ancora la scienza medica non è stata capace di arrivare a una cura e a casa la malattia fa davvero soffrire.